Als noch unheilbare neurologische Erkrankung, deren Auslöser weitgehend unbekannt sind, kann die Diagnose «Amyotrophe Lateralsklerose» (ALS) jeden treffen – unerwartet und unvorbereitet.
GESCHÄFTSFÜHRER*IN BASEL: Was ist ALS?
Prof.Dr.Markus Weber: ALS ist eine Nervenerkrankung, die zum Verlust der Muskelsubstanz mit Lähmungen führt. Ursache ist der Untergang der zentralen und peripheren motorischen Nervenzellen im Gehirn, Hirnstamm und Rückenmark. Für die Betroffenen bedeutet ALS einen kontinuierlichen Verlust der Muskelsubstanz der Extremitäten sowie der Atem-, Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur in unterschiedlicher Reihenfolge.
ALS ist zurzeit nicht heilbar. Welche medikamentösen Behandlungsansätze gibt es?
Aktuell sind weltweit nur zwei Medikamente, Riluzol (Rilutek®) für sporadische ALS und Tofersen (Qalsody®) bei Patienten mit nachgewiesener SOD1-Genmutation, zugelassen. Diese können den Verlauf der Krankheit aber lediglich verzögern und nicht heilen. Die Schweizerische ALS Stiftung ist bestrebt, die Grundlagenforschung zu intensivieren, um effektivere Medikamente entwickeln zu können und allenfalls sogar ALS zu stoppen. Darüber hinaus unterstützt die Stiftung Projekte, die die Lebensqualität der Patienten verbessern.
Wo liegen die momentanen Forschungsschwerpunkte?
Ein Schwerpunkt ist die Erforschung des körpereigenen Cannabinoidsystems, welches nervenzellschützende Effekte vermitteln kann. Daneben sind unter anderem das «GluR5-Projekt», eine bildgebenden Studie zum mGluR5-Rezeptors, der bei ALS eine Rolle spielt und «Precision ALS» erwähnenswert. Beim letztgenannten leistet die Schweizerische ALS Stiftung einen wesentlichen Beitrag für die Schweizer Beteiligung im europäischen Rahmen. Dabei soll eine Datenbank eingerichtet werden, deren Ziel es ist, Subgruppen zu definieren und die damit eventuell zusammenhängenden unterschiedlichen Krankheitsmechanismen zu charakterisieren, um dann gezieltere Therapien im Sinne einer personalisierten Medizin
entwickeln zu können.
BETROFFENENBERICHT VON PETER AMBÜHL
«Die grösste Herausforderung meines Lebens» 1965 geboren, verheiratet, eine erwachsene Tochter, 2019 mit ALS diagnostiziert «Ich habe einen langsamen Verlauf, darum bleibt mir
mehr Zeit als anderen. Dennoch ist es mir bereits heute nicht mehr möglich, einen Vollzeitjob auszuführen. Zum Laufen benötige ich zunehmend mehr Unterstützung, auch beim Autofahren bin ich mittlerweile eher Beifahrer und ich musste mit meiner Familie
von einem Haus in eine Wohnung umziehen. Nach dem Schock und dem Unverständnis, dass ich einer von 150 Personen bin, die jedes Jahr an ALS erkranken, versuche ich jeden Tag zu nehmen, wie er kommt. Ich lebe mehr im Hier und Jetzt und bin dankbar, von
meinem Umfeld Halt und Kraft zu erhalten.»
SCHWEIZERISCHE ALS STIFTUNG
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